«Vairāk par visu pasaulē Dāvis Daniels vēlas izveseļoties. Viņš ir prātīgs, ļoti, ļoti pacietīgs, ieklausās pieaugušajos, un vēl viņš ir ļoti drosmīgs,» par savu deviņus gadus veco dēlēnu stāsta viņa mamma Baiba Januša. Brīdī, kad lasāt šīs rindas, deviņgadīgais Dāvis Janušs jau ir Amerikā, jo agrā 16. decembra rītā ar lidmašīnas reisu no Rīgas caur Frankfurti devās uz Filadelfiju.
Šis gads Dāvja ģimenei ir vienlaikus ļoti smags un pārdzīvojumiem pilns pēc tam, kad tika saņemta atteikuma vēstule no Nacionālā veselības dienesta. Taču ziņa par nesavtīgajiem cilvēku ziedojumiem Dāvja dzīvības glābšanai ģimenei tomēr ir atnesusi Ziemassvētku prieku un gaišumu. «Tas bija pilnīgi neticami, man likās, ka šādu naudu vispār nav iespējams saziedot, bet cilvēki pierādīja, ka var to izdarīt, ka cilvēkiem Latvijā nav svešas cita sāpes,» atzīst Baiba Januša, sūtot jau virtuālu sveicinu no Amerikas.
Tas bija trieciens
Dāvja ģimene dzīvo Jūrmalā, un, kā stāsta mamma Baiba, viņš nekad nav īpaši slimojis. Veselīgs puika, tāds pats kā citi zēni, Dāvja vienaudži. Neviens nenojauta, ka Dāvim varētu būt tik smaga un bīstama slimība, nebija nekādu īpašu pazīmju. Tad kādā vasaras dienā, kad Dāvis viesojies pie vecvecākiem Liepājā, viņam palicis slikti. Zēns sūdzējās par nespēku, nevarēja paelpot. Ģimene arī pamanīja, ka puikam kļuvis lielāks vēders, kam nebija nekāda izskaidrojuma. Pēc konsultācijas ar ārstu Dāvi nogādāja Liepājas slimnīcā. «Viņš no sākuma bija arī reanimācijā, jo stāvoklis bija kritisks,» stāsta Baiba. Pēc tam Dāvi pārveda uz Bērnu slimnīcu Rīgā, kur viņš pavadīja visu šo laiku līdz pat braucienam uz Ameriku. Bērnu slimnīcā diagnozi noskaidroja visai ātri – Dāvim konstatēta smaga kombinēta patoloģija saistībā ar nepareizu limfas atteci no vēdera dobuma orgāniem, kā rezultātā veidojas neatgriezeniski vielmaiņas traucējumi un iestājas imūndeficīta sindroms. Šādi pacienti kā Dāvis Bērnu slimnīcā ir reizi gadā, reizi divos, pietiekami reti, taču ārstiem bija skaidrs, kas tā ir par slimību un kā to ārstēt. Tiesa, kā stāsta Bērnu slimnīcas Ķirurģijas klīnikas vadītājs, profesors Aigars Pētersons, pēdējo 30 gadu laikā šī slimība tādā veidā kā Dāvim ir konstatēta pirmoreiz, tāpēc arī pirms tam pacientiem varējis palīdzēt ar citām ārstēšanas metodēm. Tās izmantotas arī Dāvim, taču rezultātu nedeva ne zāles, ne operācijas, ne speciālā pārtika.
«Mums tas bija svešs medicīnisks termins. Dāvis maz slimoja, nedomājām, ka varētu būt tāda nezināma slimība, kuras nosaukumu mēs dzirdam pirmoreiz, mēs sev uzdevām jautājumu, kāpēc? No kā Dāvim var būt tāda slimība? Ārsti diezgan ātri konstatēja diagnozi un sāka ārstēšanu. Mums bija šoks, ka pēkšņi atklāta šī slimība un ka šīs slimības ārstēšanai nepietiek ar Latvijas mediķu pieredzi. Tas mums bija vēl viens trieciens. Tev kā mammai pasaka: smaga slimība, jāmeklē iespējas Eiropā, kā palīdzēt,» sarunā stāsta Dāvja mamma Baiba, «cepuri nost un liels paldies ārstiem – viņi ļoti cītīgi, uzmanīgi veica savu darbu un, saprotot, ka nevar palīdzēt, sāka meklēt visur informāciju, kā Dāvim palīdzēt.»
Auklē mazo māsu
Baiba savu dēlu raksturo kā dzīvespriecīgu puiku, kurš dzīvoja parastu bērna dzīvi – bezrūpīgu, jautru. Mācījās skolā, apmeklēja šaha pulciņu, daudz laika pavadījis laukā, braucis ar riteni un auklējis mazo māsu, kurai tagad ir trīs gadi. Baiba uzskata, ka dēls ziņu par slimību uztvēris it kā mierīgi, taču tāpat kā visa ģimene bijis apjukumā. Un tas ir saprotams, ka bērns deviņos gados uztver ziņu par slimību citādi. «Sākumā viņš tāpat kā es bija apjucis, nezināja, ko domāt. Šīs sajūtas ir ļoti mokošas, jo galvenais ir neziņa, kā būs. Mēs daudz runājām, skaidroju, kas ir šī slimība. Arī tad, kad ārsti pastāstīja, ka jāmeklē iespējas ārstēties citur Eiropā, un pēc tam, kad Eiropā neviena slimnīca neuzņēmās ārstēt Dāvi, bet atsaucās Amerika, mēs daudz runājām, jo visi termini par un ap šo slimību un arī ārstēšanu ir sarežģīti,» stāsta Baiba. Dāvis braucienu uz slimnīcu Amerikā zināmā mērā uztver kā piedzīvojumu, viņš nebaidās no paredzētās procedūras un visvairāk par visiem vēlas izveseļoties. Tas, ka dēls uztver šo situāciju mierīgi un pat ar bērniem raksturīgo zinātkāri, ir liels atvieglojums mammai. «Viņš ir prātīgs, ieklausās visā, ko viņam stāsta, ļoti pacietīgs un drosmīgs,» dēlu raksturo mamma. Neraugoties uz to, ka viņš ikdienu pavada gultā, ka zēnam pie vēdera piestiprināta caurulīte, kas novada lieko limfas šķidrumu, lai tas neuzkrājas vēderā. To visu Dāvis līdz šim ir pārcietis.
Zviedrija – nē, Amerika
Saprotot, ka Latvijā Dāvim nespēs palīdzēt un nevarēs viņu atveseļot, mediķi uzsāka meklējumus Eiropā, sazinoties ar saviem kolēģiem daudzās jo daudzās valstīs. Situāciju ārsti izklāstīja specializētā e-vietnē, kur mediķi no visas Eiropas apspriež terapijas iespējas sarežģītos gadījumos. Bērnu ķirurgam profesoram Aigaram Pētersonam pēdējās nedēļās nācies vairākkārt stāstīt sabiedrībai par Dāvja saslimšanu, jo daudzi Latvijā pirmoreiz uzzināja par šādu slimību un tikpat daudzi bija neizpratnē, kāpēc Dāvim nevar palīdzēt kādā no Eiropas valstīm, kur veselības aprūpes līmenis vērtējams kā ļoti augsts. Pētersons stāsta: «Dāvim konstatēta smaga, komplicēta saslimšana nepareizas limfas atteces no vēdera dobuma orgāniem dēļ. Dāvis nav pirmais šāds pacients Latvijā, taču viņa gadījumā visas ārstēšanas metodes, kuras mēs izmantojam saskaņā ar ārstēšanas algoritmu, bija neveiksmīgas. Pirmkārt, tie ir medikamenti – tie slimnīcā ir pieejami, un Dāvis tos saņēma, taču nebija gaidītā efekta. Otrkārt, tā ir speciāla barošana, kam būtu jāsamazina limfas izdalīšanās vēdera dobumā. Arī tas bija nesekmīgi. Treškārt, Dāvim tika veikta ļoti sarežģīta ķirurģiskā ārstēšana, kuras laikā mēģinājām slēgt nepareizo limfas vadu un atjaunot limfas atteci no vēdera dobuma orgāniem, izmantojot visas metodes, kādas mums ir pieejamas un kuras izmanto jebkur citur Eiropā. Konsultējoties ar kolēģiem Zviedrijā, Somijā, Francijā, Vācijā, pētījām visus pieejamos resursus par šādas slimības ārstēšanas iespējām un nonācām pie secinājuma, ka Dāvim var palīdzēt limfātiskās sistēmas embolizācija, ko mums ieteica arī pieredzējušie ārvalstu speciālisti. Šīs ārstēšanas laikā vispirms ar kontrastizmeklējumu tiek noteiktas vietas, kur limfa nepareizi cirkulē, lai tālāk datortomogrāfijas kontrolē, narkozē veiktu procedūru, ievadot mikroskopiskas lodītes, kuru uzdevums ir izveidot jaunus limfas atteces ceļus, bloķējot nepareizo. To varētu salīdzināt ar kosmosa tehnoloģijām. Vairāki kolēģi ieteica vērsties Bērnu klīnikā Filadelfijā, kur ārstējas vēl divi bērni no Eiropas – Beļģijas un Vācijas. Pēdējo gadu laikā tur ārstēti apmēram 100 šādu pacientu, izārstēšana pacientiem ir 75 procenti. Eiropas kolēģi atzina, ka viņiem pietrūkst pieredzes šādu pacientu ārstēšanā, savukārt ASV ir kā ekselences centrs šajā jomā.»
Uz jautājumu, kas varēja izraisīt pilnīgi veselam bērnam šādu sarežģītu saslimšanu, Pētersons norāda, ka Dāvja gadījumā slimības iemesls nav zināms, iespējams, papildu izmeklējumos Amerikā mediķi varēs noskaidrot šo iemeslu. «Mēs uz to ceram. Vispār ir izpētīts, ka šādas saslimšanas var izraisīt trauma, ļaundabīgs audzējs, vīruss, taču ir gadījumi, kad saslimšanas izcelsmi nevar pateikt, tā ir arī Dāvja gadījumā,» skaidro ārsts. Kopā ar Dāvi uz Amerikas klīniku devies arī viņa ārstējošais ārsts ķirurgs Olafs Volrāts, kas visus šos mēnešus bijis kopā ar Dāvi.
Otrs trieciens
Dāvja ģimenei bija smagi saprast, pieņemt to, ka Dāvim ir tik smaga slimība, smagi bija brīdī, kad Latvijas ārsti pateica, ka ir jāmeklē palīdzība citā valstī, taču vēl viens trieciens ģimeni sagaidīja brīdī, kad Nacionālais veselības dienests noraidoši atbildēja uz ģimenes lūgumu segt ārstēšanās izdevumus Amerikas Savienotajās Valstīs, jo to neparedz Latvijas likumi. Atbildē no valsts iestādes arī nebija padoma, kā tad rīkoties tālāk un vai valsts atbildīgie dienesti var, drīkst un vai kaut ko darīs, lai ģimenei palīdzētu, jo bez ārstēšanas Dāvis ik dienu zaudē dzīvībai svarīgas vielas, piemēram, tās, kas atbild par cilvēka imunitāti.
«Vienu brīdī bija cerība, ka mēs varētu doties uz Zviedriju, jo Upsalas klīnikā arī šādus pacientus ārstē, tomēr Zviedrija, uzzinot sīkāk par Dāvja slimību, atteicās mūs uzņemt,» stāstu turpina Dāvja mamma. Ārstēšanos Zviedrijā Latvijas valsts apmaksātu. «Jā, tas mums bija šoks, jo Amerika ir tālu, operācijas izmaksas ārkārtīgi lielas, bet tā bija un ir vienīgā iespēja. Atteikums, ko saņēmām, bija šoks, tas bija stingrs nē, kā ar nazi nogriezts. Vienam cilvēkam tā ir summa, ko nav iespējams samaksāt, mums nebūtu ne ko pārdot, ne arī kāds tādu naudu aizdotu. Bija pilnīgs izmisums...Tā bija kosmiska summa.» Bērnu slimnīcas ārsti sazinājās ar Bērnu slimnīcas fondu.
«Dāvis ir viens no vairākiem pacientiem gadā, kuriem nepieciešama medicīniska palīdzība, kādu var saņemt tikai ārpus Latvijas,» stāsta fonda vadītāja Liene Dambiņa. Tieši viņas publisko un aizkustinošo un reizē izmisuma pilno paziņojumu saņēma masu mediji ar aicinājumu atsaukties un ziedot Dāvja ārstēšanai. Liene Dambiņa stāsta, ka visbiežāk Bērnu slimnīcas ārstiem izdodas atrast iespēju pacientu nosūtīt uz kādu no klīnikām Eiropā, tāpēc pārējās izmaksas – ceļa izdevumi bērnam, vecākam, donoram un smagākos gadījumos arī ārstam, vecāka uzturēšanās izdevumi klīnikā un citas lietas tiek nodrošinātas no Bērnu slimnīcas fonda. Dāvis bija pirmais pacients, kuram bija nepieciešams doties ārpus Eiropas Savienības un kura ārstēšanas izmaksas bija noteiktas tik augstas, ka tās operatīvi nevarēja nosegt no ziedotāju naudas. Cilvēku atsaucība bija loti liela, un dažās dienās Dāvim saziedoja 317 174 eiro. Pēc sabiedrības sašutuma par valdības bezdarbību šajā jautājumā ministri vienojās piešķirt 100 000 eiro no uzņēmuma «Latvijas valsts meži» peļņas. Dambiņa cer, ka valdība izdomās, kā rīkoties nākotnē līdzīgās situācijās, lai palīdzētu pašiem mazākajiem Latvijas iedzīvotājiem, kuri saslimuši ar smagām slimībām un kuriem Latvijā nevar palīdzēt.
Mēs saprotam sāpes
Baiba atzīstas, ka tik lielu atsaucību no sabiedrības nebija gaidījusi, bijis bail, kā cilvēki uztvers, ka viena bērna ārstēšanai ir nepieciešama tik liela summa... «Es pārliecinājos, ka Latvijā ir atsaucīgi un labsirdīgi cilvēki, kuri saprot, kā ir, ja kādam sāp. Tik silti zināt, ka ir cilvēki, kuri domā par mums, par Dāvi un vēl viņam izveseļošanos un palīdz. Es to nevaru nekā savādāk nosaukt kā par Ziemassvētku brīnumu.» Interneta komentāros gan Baibai nācies lasīt: kāpēc gan ģimene prasa naudu Latvijas valstij un Latvijas cilvēkiem, ja paši dzīvo Anglijā. Baiba stāsta: tas tiesa, kādu laiku dzīvojuši un strādājuši Lielbritānijā, un aizbraukuši no Latvijas ne jau labas dzīves dēļ. «Atgriezāmies Latvijā, jo nolēmām dzīvot te, un abi ar Dāvja tēti strādājam te, un gan pirms, gan pēc Anglijas nodokļus esam maksājuši Latvijā.»
Amerikā ne Dāvis, ne Baiba nekad nav bijuši. 16. decembrī agri no rīta ģimene devās uz lidostu, lai kopā ar diviem ārstiem Olafu Volrātu un reanimatologu Reini Balmaku sāktu ilgo ceļu pāri okeānam. 17. decembra rītā Dāvi jau sagaidīja Filadelfijā, par to liecina mammas uzņemtais foto. Baiba teic: «Esam satraukti, taču vienlaikus man ir pārliecība, ka atbrauksim veseli un Dāvis varēs dzīvot normālu dzīvi. Līdz šim visi notikumi līdz ar iedzīvotāju atsaucību ziedojot aizsākuši ko labu mūsu dzīvē, un visam jābūt labi. Man ir tāda pārliecība. Un vēl mums ļoti svarīgs ir līdzcilvēku atbalsts.»
